Aos 10 anos, criança perde os movimentos devido a doença rara

Bárbara Franco 

Guarapuava – Você lembra de como era a sua infância? De quando você corria, subia em árvores e andava de bicicleta? Agora, imagine-se, aos dez anos de idade, e de repende  começa a perder o controle do seu corpo. Foi exatamente isso o que aconteceu com o pequeno Herick Demeneck Gomes, que hoje, aos 11 anos, só tem as lembranças das brincadeiras de criança e das coisas que podia aprontar quando ainda tinha seus movimentos.

O menino, que tinha uma vida normal como a de qualquer criança da sua idade em um sítio em Laranjeiras do Sul, hoje vive em Guarapuava para facilitar o tratamento que necessita. Ele foi diagnosticado com uma síndrome degenerativa rara chamada BIC D2, que ainda está sendo estuda pelos pesquisadores.

De acordo com a mãe de Herick, Lucineia Demeneck Gomes, os médicos explicam que a síndrome é causada pela falta de um “pedacinho” de um cromossomo. Segundo a família, Herick é o primeiro do Brasil a ser diagnosticado oficialmente com a doença, que só foi registrada 12 vezes no mundo todo.

Após idas e vindas para Campo Largo, onde Herick é acompanhado por uma equipe médica, a família tem uma nova esperança: um transplante de células tronco, que segundo os médicos, pode ser uma alternativa para ele. Para que isso aconteça, a família precisa levar o menino para uma consulta em São Paulo, com o médico neurologista Fernando Kok. Porém, para que Herick possa ir até lá, é necessária uma UTI Móvel ou, até mesmo, uma UTI Aérea, pois o menino respira com a ajuda de aparelhos.

Segundo Lucineia, como a consulta é particular, o plano de saúde não cobre este tipo de caso. A família então procurou a 5º Regional de Saúde, que se propôs a ajudar a encontrar uma UTI Móvel para levar Herick.

À RedeSul de Notícias, a 5ª Regional de Saúde explicou que quem realiza esse tipo de viagem, por se tratar de transporte interestadual, é o Governo do Paraná. Dessa forma, a 5º Regional de Saúde está juntando e organizando toda a documentação, com o maior número de informações e detalhes sobre o caso de Herick, para enviar  ao Estado analisar e decidir qual o tipo de transporte será disponibilizado para o menino.

Ainda segundo a 5ª Regional, o caso de Herick é o primeiro da região que precisará de um médico e um enfermeiro para acompanhá-lo até São Paulo.

“O ideal era que fosse uma UTI Aérea, pois seria mais rápido, uma vez que de carro são muitas horas e o Herick passaria muito tempo deitado em uma maca. O importante é a gente conseguir levar meu filho até São Paulo para esta consulta”, diz a mãe de Herick.

AJUDA

Toda ajuda para o menino Herick é bem-vinda. Segundo a família, o que mais necessitam são fraldas geriátricas tamanho M, gaze, luvas, álcool gel e toalhas.

As doações podem ser entregues na Rua Cinco de Outubro, número 419, no Bairro Santana (casa aos fundos). Doações também podem ser entregues na RedeSul de Notícias, que fica na Rua Marechal Floriano Peixoto, 1811, Centro, no 6º andar.