Cotidiano Paraná

Bebê precisa de medicamento que custa R$ 12 milhões

O bebê Vinícius sofre o grau mais severo de Atrofia Muscular Espinhal, e precisa tomar o medicamento considerado o mais caro do mundo

Por Cristina Esteche
20/01/2021

Bebê precisa de medicamento que custa R$ 12 milhões (Foto: Divulgação)

A luta de um casal para salvar a vida do bebê de um ano tem tempo marcado e preço. Rayane de Brito Pereira e Welton Douglas Samsel, pais de Vinicius, têm um ano para arrecadar R$ 12 milhões. É isso mesmo. O medicamento que o bebê de um ano de idade precisa custa esse preço. E ele precisa tomar o medicamento Zolgensma antes de completar dois anos.

De acordo com informações da família, Vinicius sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. Considerado o grau mais severo da doença, compromete todos os músculos. Assim como a capacidade respiratória e a ingestão de alimentos. Além disso, os portadores da AME têm baixos níveis da proteína que possibilita os movimentos, a SMN.

Entretanto, o Zolgensma é considerado o tratamento mais revolucionário para essa doença. Conforme a família, o medicamento age na diretamente na recuperação dos genes. Assim, eles serão capazes de produzir as proteínas deficientes em quantidades normais. Com esse tratamento, os portadores da doença passam a levar uma vida normal.

ARRECADAÇÃO

A família de Vinicius mora em Engenheiro Beltrão no Sudoeste do Paraná. Na cidade de 14 mil habitantes, no último dia 17 de janeiro a criança comemorou o primeiro aniversário. Antes, porém, quando o bebê completou três meses, ele perdeu a vivacidade que tinha até então. As pernas perderam os movimentos. Após consulta, o médico o encaminhou a um neuropediatra.

Após uma bateria de exames, o diagnóstico chegou. Vinicius era portador do grau mais severo de Atrofia Muscular Espinhal. Para minimizar os efeitos da doença, Vinicius passou a ser medicado com o Spinraza, ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Todavia, outro receituário trouxe o medicamento mais caro do mundo: o Zolgensma.

Para arrecadar o valor, após a justiça ter negado o pedido por duas vezes, Rayane criou o perfil no Instagram @ameviniciusbrito. As doações, até o momento no ‘vakinha’ on-line, já ultrapassaram R$ 78 mil. Por outros meios de doação, a família informou que já arrecadou R$ 1,2 milhão.