Família cria vakinha para pagar tratamento de Sophie Paganini

Sophie Paganini (Foto: Reprodução/Instagram)

Sophie Paganini tem 1 ano e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Pensando nisso, os pais da menina decidiram abrir uma vakinha virtual para procurar uma meio de conseguir ajudá-la. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética, hereditária, degenerativa e incurável. Com manifestações clínicas variáveis, a doença se causa após mutações no gene SM1, responsável pela produção da proteína de sobrevivência dos neurônios motores.

Sendo assim, ações voluntárias vitais tais como: sentar, andar, manter a cabeça ereta, respirar e se alimentar dependem do bom funcionamento dos músculos que são controlados por esses neurônios. Além disso, existem cinco tipos clínicos de AME. Desse modo, a  pequena Sophie tem o AME tipo 1, que é o subtipo mais comum e também conhecido como doença de Werdnig-Hoffman. Assim, manifesta-se antes dos seis meses de vida e o bebê apresenta incapacidade de se sentar sem ajuda, além da perda a maioria dos movimentos musculares no primeiro ano de vida.

TRATAMENTO

No entanto, mesmo sem cura para a doença, há duas possibilidades de medicamentos que podem gerar alguma melhoria clínica. Um é o Spinraza, que diminui a velocidade da degeneração. E, o Zolgensma, o qual promete interromper as perdas de neurônios.

Com isso, família e amigos se juntaram em uma corrente do bem para que a menina tenha acesso a um tratamento inovador, capaz de impedir o avanço da doença. Ela precisa tomar o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, antes de completar 2 anos, que custa R$ 12 milhões.

Por fim, para doar, os interessados podem fazer um PIX no 156.840.379-84 ou depósito na conta corrente do Itaú: agência 3713, conta 46220-2.

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