Portador de síndrome rara pode ficar cego por falta de medicamento

Cristina Esteche

A vida do guarapuavano Luis Fernando Kokurudza depende de um medicamento, o Rituximabe, que custa R$ 7 mil cada ampola. Vítima da Síndrome de Devic, uma doença  crônica rara, inflamatória do sistema nervoso central, semelhante com a esclerose múltipla. Para comprar o medicamento e impedir que Fernando perca a visão, uma das sequelas previstas pela doença, a família está solicitando o auxilio da sociedade no que chama a “corrente do bem”. 

De acordo com Janaína Kokurudza, esposa de Fernando, o medicamento não é cedido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), a não ser para pacientes com câncer. Para ter acesso ao medicamento, Janaína acionou o Ministério Público, mas o resultado foi negativo. “É preciso fazer a perícia, mas isso só vai acontecer em fevereiro. Se o medicamento demorar meu marido pode ficar cego”.

Além disso, o portador da síndrome possui alterações de sensibilidade, fraqueza muscular, espasticidade, incoordenação, ataxia, incontinência urinária, fecal e disfunções autonômicas em partes do tronco e membros supridos por nervos que saem da espinha abaixo da lesão espinhal. Fernando já depende de cadeiras de rodas para sua locomoção.

Ele precisa também precisa de suplemento alimentar (Nutrare 1.0, Sustagem, Albumina), fraldas EG, lenços umedecidos e óleo de girassol.

Qualquer doação financeira por ser realizada  através de depósito bancário (Caixa Econômica agência 3172, operação 013, conta-poupança 1972-7),  em nome de Janaina Franciele Brasil.