A ação #PersigaosSinais faz parte de um esforço global para o Dia Internacional da Conscientização sobre as Mucopolissacaridoses (MPSs), e acontece no dia 15 de maio. Desse modo, é uma forma de unir pacientes, famílias, profissionais de saúde, entre outros, em uma única campanha para poder ajudar a aumentar o conhecimento sobre as MPSs e seu diagnóstico. Assim, fazendo com que rara seja apenas a doença, mas não o conhecimento sobre ela.
As mucopolissacaridoses (MPSs), são doenças genéticas raras que envolvem a falta ou quantidades insuficientes de determinadas enzimas essenciais para o funcionamento do organismo. Com o objetivo de difundir mais informações sobre as MPSs, alertar a sociedade e contribuir na jornada do paciente, foi lançada a campanha global #PersigaosSinais.
Para participar basta acessar Instagram da MPSDAY, a campanha envolve uma série de ações e atividades on-line educativas e interativas.
AS MPS
Existem pelo menos sete tipos de MPSs reconhecidas pela medicina, sendo que cada uma delas envolve diferentes enzimas e consequentemente sintomas e níveis de gravidades distintos. Os primeiros sintomas das mucopolissacaridoses aparecem antes mesmo da criança completar um ano de idade. Mas, podem se agravar de forma lenta e progressiva.
Conforme a médica geneticista Carolina Fischinger, entre os principais sinais deste grupo de doenças estão as infecções recorrentes das vias aéreas que também acometem os ouvidos. “Com o passar do tempo, outras manifestações passam a ser mais nítidas. Desse modo, levam ao enrijecimento das articulações, dificuldade para respirar, comprometimento no ganho de estatura, mudança nas feições, alterações cardiológicas e dificuldades para caminhar”.
Com manifestações tão amplas e divergentes, é compreensível a dificuldade no diagnóstico das MPSs. Por isso a importância de abordar o tema e divulgar conhecimento já nas faculdades de medicina e de todas as áreas da saúde. O intuito é auxiliar a batalha dessas famílias na busca pela identificação desse amplo grupo de doenças genéticas.
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