Davi precisa de medicamento que custa R$ 15 milhões

A sociedade de Turvo se veste de verde nesta terça (30). Trata-se de mobilização nacional para que a Anvisa aprove a venda do medicamento mais caro do mundo, o equivalente a R$ 15 milhões, uma única dose. É o Elevidys, próprio para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne.

A rara doença afeta diversas crianças, incluindo Davi. A criança de nove anos mora em Turvo. Hoje Davi recebe tratamento paliativo com fisioterapia pela Secretaria Municipal de Saúde. Ele também faz tratamento em Curitiba pelo SUS. A mobilização ocorre porque a Câmara de Deputados, até o fechamento deste conteúdo encontrava-se em audiência pública para tratar desse tema.

Profissionais da Saúde vestiram verde (Foto: Sesa/Turvo)

De acordo com o secretário municipal de Turvo, Roberio Meira, a doença é genética, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. Ou seja, o gene com defeito pode ser transmitido pelo pai ou pela mãe. Mas as mulheres são assintomáticas. Assim, a doença é predominante nos meninos. Mas, ela não é necessariamente hereditária, já que pode ser resultado de uma mutação genética.

De acordo com especialistas, a doença causa fraqueza muscular que piora progressivamente. Pode afetar não só os movimentos voluntários do corpo, como também os involuntários.Além das batidas do coração e a respiração. O novo remédio busca com uma única dose evitar a progressão da doença. Depoimentos na audiência lembram que a liberação precisa ser o mais rápido possível. Afinal, quem sofre com a doença incurável luta contra o tempo e pela vida.

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