Guarapuavana conta como é ser mãe de gêmeas autistas

Gabi, Ana Paula e Carol (Foto: Arquivo pessoal)

A advogada Ana Paula dos Santos, de Guarapuava, deu à luz a duas meninas: as gêmeas Carol e Gabi. Pouco tempo depois, quando percebeu que algo estava diferente, entre várias consultas médicas, veio o diagnóstico: as duas possuem espectro autista.

Começava ali uma verdadeira corrida sem fim e busca de fonoaudióloga, psicóloga, terapia ocupacional, escola que aceitasse as meninas por serem diferentes e necessitarem de atenção especial, entre tantas outras necessidades. Mas Ana Paula e o marido Fernando não pararam e foram à luta.

“Ser mãe é um dom divino que Deus nos concede, mas quando essa graça vem sem um manual de instruções mais específico, trazendo uma realidade que nenhuma outra pessoa pode lhe direcionar, isso se transforma em uma gangorra de sentimentos intensa, com a qual, o medo do futuro sempre me deixa apavorada, em imaginar o que toda mãe de autista se questiona todos os dias: o que será de meu filho se alguma coisa acontecer comigo?”

Segundo a advogada, “cada vez que o desespero e a incerteza me batem, eu sempre faço uma reflexão: já são oito anos de diagnóstico nas costas, com terapias, brigas, escola, luta, rotinas, mas acima de tudo, aprendizado, paciência, amor, companheirismo, e vitória, muitas vitórias ao longo desses anos. O que para qualquer mãe pode parecer uma mera conquista de seu filho, para mim é a comemoração emocionada de duas pessoas que mostram que são capazes de cada vez mais superar seus limites”.

E diz mais: “se pra elas tudo é mais difícil, é também muito mais louvável. Os pequenos detalhes, os pequenos reconhecimentos, e as imensas aprendizagens me mostram o quanto minhas filhas são guerreiras. Elas me ensinam sobre a vida a cada pequeno gesto. E que vida maravilhosa elas me proporcionam, e me fazem enxergar com gratidão todos os milagres que acontecem nos pequenos detalhes de todos os dias”.

Para Ana Paula, se a maternidade é a experiência de um amor incondicional, quando se é uma mãe de uma criança especial esse amor se torna ainda mais intenso, ainda mais claro, e ainda mais puro.

“Isso é ser mãe de autista, é descobrir que existem meios e maneiras de se encarar a vida, mas nenhum deles é mais verdadeiro e intenso que por meio do amor. Essas pessoas, ao contrário do estigma que carregam, não são indiferentes, não são grosseiras ou alienadas, são sim, pessoas verdadeiras e com a capacidade de dar e oferecer amor de uma forma sublime e extremamente contagiante”.

MUNDO AZUL

Sentindo na pele o que é ser mãe de crianças especiais e sofrendo todas as dificuldades que a sociedade despreparada e muitas vezes omissa, veda os olhos para portadores de necessidades especiais, Ana Paula, outros pais e parentes de crianças com o espectro, fundaram a Associação Guarapuavana Mundo Azul, a AGMA, entidade que abriga mais de 30 famílias. Entretanto, sabe-se que tais famílias sequer chegam a representar 5% dos lares que possuem autistas em Guarapuava, seja pela falta de diagnóstico, vergonha, aceitação ou informação. Segundo Ana Paula, uma a cada 68 crianças que nascem hoje no mundo encontra-se dentro do espectro do autismo, um dado que vem crescendo ano a ano.

Com quase cinco anos de existência, a associação já conseguiu trazer ao município uma série de informações, iniciativas público-privadas, amparo a familiares, busca de diagnósticos e programas públicos regionais, bem como concessão de apoio e instruções às famílias. Porém, infelizmente, hoje, seja pela falta de verbas, seja pela falta de pessoas que pudessem assumir a administração e demandas diárias necessárias ao seu funcionamento mais eficaz, a AGMA se encontra sem sede e com pouca representatividade.

“Hoje 02 de abril, dia para a Conscientização do Autismo, não é uma mera data, mas a necessidade de se difundir mais esclarecimentos sobre o espectro do autismo”, completa Ana Paula.