Pais com filhos com Síndrome de Down se mobilizam para criar Associação

Maria Eduarda, 3 anos e Adriano, 11 anos

Desde 2008, quando dois acadêmicos do curso de Serviço Social da Universidade Estadual do Centro Oeste – Unicentro, tiveram a ideia de procurar os pais com filhos com Síndrome de Down em Guarapuava para orientá-los sobre as particulares da deficiência, se cogitou a criação de uma Associação de Pais, mas o projeto nunca foi adiante.

Na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) os pais voltaram a se reunir e desta vez estão mais motivados do que nunca para ver o sonho se tornar realidade. “Mensalmente temos que levar nossos filhos para serem atendidos no Reviver em Curitiba. Isso demanda gastos, cansaço e outros inconvenientes que uma Associação aqui eliminaria. Estamos somando esforços e confiantes que, com a ajuda do poder público e da comunidade, em breve estaremos todos reunidos novamente para a inauguração de nossa Associação”, diz confiante Maria Lizete Schvarz, mãe de Adriano Schvarz de 11 anos e uma das coordenadoras do movimento para a criação da Associação.

Adriano Schvarz, 11 anos

Ela conta que já sofreu muito ao ver o filho ser encaminhado para escolas que não tinham o currículo adaptado para ele e tampouco professores qualificados para alfabetizá-lo. “Eu cheguei a dizer para uma professora quando resolvi tirar ele de uma escola, ‘cuide da alfabetização dele que eu enquanto mãe cuido da socialização’, queria ver meu filho alfabetizado e sempre soube das capacitadas dele”.

Atualmente são 72 portadores da síndrome inscritos na APAE mas o dado oficial é muito maior, segundo o assistente social da entidade há 8 anos, Adão Schneider. “Temos a consciência que muitos casos não nos chegam por falta de conhecimento da família sobre a importância de um acompanhamento frequente do portador. Certamente nos surpreenderíamos e muito com os dados reais”.

A secretaria de Assistência Social Cristina Silvestri ressaltou que o preconceito só é combatido através da informação e da inclusão de todas as pessoas, seja da família, da escola, do mercado de trabalho e comunidade como um todo. “Hoje temos um aumento da expectativa de vida muito superior ao que tínhamos antigamente. Vemos nossos jovens trabalhando, namorando, estudando, tendo uma vida normal e é por isso que vamos nos engajar com estas mães nesta luta, e a Associação, será em breve, uma prova de que unindo forças somos capazes de muito”.

Luciane Iark é mãe de Maria Eduarda, de 3 anos e há menos de um ano reside em Guarapuava. Residia com a família em Palmas já estava estruturando uma Associação lá. Agora está confiante em ver a filha sendo atendida por profissionais capacitados aqui mesmo na cidade. “Quando minha filha nasceu chorei muito porque não foi detectada a síndrome no ventre materno. Ao pegá-la no colo na maternidade me bateu uma sensação terrível de medo, angústia, insegurança em como seria o futuro dela. Hoje luto todos os dias para que minha filha tenha uma vida mais próxima possível da normalidade, porque sei que só assim ela será feliz, com suas próprias escolhas. E sinto que isso também é o desejo destes pais aqui. Estamos lutando para que, num futuro próximo possamos comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down, com igualdade, vencendo as barreiras e conscientizando as pessoas de que basta conviver para não discriminar”.