Traiano atua para socorrer menino que sofre de doença rara

Valentim de 8 meses, tem Atrofia Muscular Espinhal, uma doença degenerativa rara. O menino luta para não perder os movimentos do corpo

Traiano atua para socorrer menino que sofre de doença rara em Marmeleiro  (Foto: Ascom)

O presidente da Assembleia Legislativa do Paraná, deputado Ademar Traiano (PSDB), revelou nessa terça (14), durante a sessão plenária remota, que vem atuando nos bastidores para ajudar a família do menino Valentim de Santi Maciel, de oito meses e que mora em Marmeleiro.

De acordo com Traiano, Valentim tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara e luta para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida. O presidente da Assembleia afirmou que fez contato com os pais da criança e estuda caminhos para ajudá-la.

“Eu me sensibilizei hoje, durante a sessão, ao falar do caso do menino Valentin, portador de uma doença rara, que pode ser curada com um medicamento muito caro que só é produzido nos Estados Unidos, que foi mencionado pela deputada Luciana Rafagnin. O menino tem só 8 meses e respira por aparelho. A terapia que pode curá-lo custa R$ 9 milhões”.

IMPORTAÇÃO MEDICAMENTO

Além disso, Traiano disse ter feito gestões junto a Secretaria da Fazenda para que o Confaz (Conselho de Nacional de Política Fazendária) possa importar esse medicamento sem impostos. “Fui informado agora, durante a sessão, que o presidente Jair Bolsonaro já deu sua autorização para que a medicação, que atua através da terapia gênica com medicamentos chamados ‘zolgensma’,  e representam a possibilidade de cura para Valentim, possam ser adquiridos com imposto zero”.

O presidente da Assembleia informou também que o secretário da Fazenda, Renê Garcia Junior prometeu propor a isenção total do ICMS sobre essa medicação no Paraná. 

“São medicamentos modernos que tornam possível a cura completa de Valentim. O remédio que está sendo ministrado atualmente ao menino, o Spinraza, não cura a doença, apenas estabiliza os sintomas. Por conta disso, a família do garoto corre contra o tempo, pois no Brasil não há medicamento que cure a AME. Além disso, o tratamento nos Estados Unidos é muito caro e, para ser eficaz, ele deve ser ministrado antes do menino completar dois anos”.

Traiano afirma que pediu apoio de cantores sertanejos famosos para a campanha, com uma ‘live’ pedindo doações a favor desse menino. “Falei com um jogador de futebol famoso que prometeu uma camisa com assinatura dos jogadores mais famosos do mundo. Pedi apoio a uma rede de televisão nacional para que ajudasse a divulgar. É uma família humilde, conheço os pais, conheço os avós desse menino e acho que nós precisamos ajudar”.

Por fim, quem quiser ajudar Valentim, pode enviar a doação para a conta aberta pela mãe do menino Leila, na Caixa Econômica Federal.

DOAÇÕES

Caixa Econômica Federal
Agência: 0601
Conta poupança: 00101993-6
Operação 013
Leila Caroline De Santi
CPF. 051.869.369-44

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